Justiça determina que paciente com doença rara receba tratamento que custa R$ 400 mil: '8 anos de dor'

Decisão é de quinta-feira (15), da 1ª Vara Civil de Tatuí. Jovem trata da doença porfiria aguda intermitente desde 2016.

Por Beatriz Pereira*, g1 Itapetininga e Região, com edição do DT

Luiz Felipe foi diagnosticado com porfiria aguda intermitente em 2016 — Foto: Elaine Machado/Arquivo pessoal

17/06/2023  | A Justiça determinou que o Governo do Estado distribua de forma gratuita medicamentos avaliados em R$ 400 mil para um paciente de Tatuí (SP) que sofre de uma doença genética que afeta o fígado. A decisão é de quinta-feira (15), da 1ª Vara Civil da cidade. Há determinação de multa em caso de descumprimento.

Na decisão, a juíza Danielle de Menezes Kanawaty considera que o laudo apresentado pela defesa do jovem Luiz Felipe de Jesus, de 24 anos, atesta a imprescindibilidade do medicamento e que se trata de emergência médica.

"A incapacidade financeira se presume, diante dos benefícios da gratuidade da Justiça ora deferidos, bem assim, do elevado custo do tratamento. Por fim, como visto, a Instrução Normativa número 01 da Anvisa, de 28 de fevereiro de 2014, permite a importação em caráter excepcional do produto. Isto posto, entendo presentes os requisitos do mencionado tema (...), bem como, evidenciada a gravidade da patologia e de sua possível evolução clínica (...)", afirma.

A medida determina que a Fazenda Pública forneça o medicamento hemina (panhematina) ao jovem, na dosagem prescrita no receituário, dentro do prazo de 10 dias corridos. Em caso de descumprimento, há previsão de pena de multa de R$ 5 mil por dia, que pode aumentar em caso de descumprimento.

Drama

Luiz Felipe de Jesus foi diagnosticado com porfiria aguda intermitente (PAI), doença genética que se dá a partir da falta de produção de um enzima no fígado. Os sintomas da doença apareceram quando ainda tinha 16 anos.

Ao g1, a mãe de Luiz Felipe, Elaine Machado contou que, em 2016, um dos exames do filho foi encaminhado para um laboratório especializado em análise metabólica em Atlanta, nos Estados Unidos. Porém, somente em 2022 o diagnóstico de PAI foi comprovado.

"Ele foi laudado com carta médica, em 2022, mas sempre soubemos que realmente era porfiria. [...] Este doença é muito ingrata, muito sofrida e humilhante para quem tem. Você mal consegue um diagnóstico, mal consegue um tratamento", comenta Eliane.

Durante estes anos que enfrenta a doença, Luiz sofre com crises de dor e convulsões. De acordo com a mãe, essas crises fazem com que ele precise ficar internado de três a cinco vezes por ano. Atualmente, ele é atendido por um hospital particular de Sorocaba (SP).

As dores que o jovem sente são intensas e tratadas com medicamentos fortes, como a morfina, que já lhe causou complicações, como trombose. Ele fica limitado a ponto de não conseguir andar e precisar de fisioterapia quando tem alta do hospital.

Em duas das internações, Luiz Felipe correu risco de perder a vida e precisou de doses do medicamento hemina, que corrige a deficiência no fígado de pacientes com PAI. Porém, o remédio, como demostrado na ação judicial, tem alto custo.

O plano de saúde do rapaz conseguiu arcar com o valor na primeira crise, em outubro de 2022. Na segunda solicitação, em janeiro de 2023, o medicamento foi aplicado, mas o valor de R$ 400 mil foi cobrado da família de Luiz Felipe, que está em dívida com o hospital.

Desde o dia 24 de maio deste ano, Luiz está internado na mesma condição grave que nos meses anteriores. Ele precisa de sete doses de hemina pela terceira vez e a família não tem condições de pagar pelo medicamento.

De acordo com a Agência Brasil, estima-se que a doença atinge menos de cinco pessoas a cada 10 mil. O diagnóstico é difícil e geralmente tardio, já que os sintomas são semelhantes aos de outras doenças.

Ainda conforme a Agência Brasil, a medicação que Luiz precisa não é fabricada no Brasil.

Luiz Felipe tem crises de dor e de convulsões com frequência — Foto: Elaine Machado/Arquivo pessoal

Liminar

E foi com a esperança de conseguir as doses do medicamento para o filho, mais uma vez, que Elaine decidiu apresentar o pedido à Justiça.

"O plano de saúde e o hospital se negou a pagar o medicamento. Já fazem 18 dias que ele está internado, só tratando com analgésicos pra dor. O estado de saúde dele é grave, ele está com água no pulmão", explica.

A ação tramita na Justiça desde segunda-feira (12), no Fórum de Tatuí. "Chega de tanta humilhação, sofrimento, tantas picadas [de agulhas]. Ele tem apenas 24 anos, não consigo entender o que isto [doença] significa", acrescenta

O pedido que solicitou com urgência o fornecimento da medicação a Luiz foi feito de acordo com os termos dos laudos e receituários médicos.

O g1 entrou em contato com a Secretaria de Saúde para saber os tramites a partir de agora, mas não obteve resposta até a conclusão desta reportagem.

Luiz Felipe precisa de 7 doses de hemina para tratar a porfiria aguda intermitente — Foto: Elaine Machado/Arquivo pessoal

Vida social interrompida

Quando está fora do hospital, Luiz tenta ter uma vida normal. Ele trabalha como ajudante geral em um ferro-velho de Tatuí e tem uma filha de oito meses.

Luiz Felipe estava internado quando a filha nasceu em outubro de 2022 — Foto: Elaine Machado/Arquivo pessoal

Os momentos de confraternização em família e no trabalho acabam sendo interrompidos quando o rapaz entra em crise e precisa ficar internado em Sorocaba.

"Ele tenta ter uma vida normal, mas, infelizmente, não pode. Não pode com o sol, com esforço físico, não pode com esforço mental também. O nervo desencadeia a doença, o esforço desencadeia a doença", explica a mãe.

Em outubro do ano passado, durante a primeira crise que Luiz necessitou tomar doses de hemina, ele perdeu o nascimento da filha. Internado, acompanhou apenas por chamadas de vídeo no celular.

Luiz trabalha como ajudante geral em um ferro-velho de Tatuí  — Foto: Elaine Machado/Arquivo pessoal

"Se completaram oito anos desta dor, de humilhação, de busca, oito anos que ele sofre. É uma doença muito ingrata, poucos médicos conhecem e querem tratar, está muito difícil", finaliza Elaine.

*Colaborou sob supervisão de Marcel Scinocca

Show dos Bairros estará na Vila Angélica na noite deste sábado

16/06/2023 | Neste sábado, 17,  o Show dos Bairros estará na Vila Angélica, no Salão Paroquial Igreja Sagrado Coração de Jesus (Rua José Orsi, 430).

O evento tem início às 20h, com entretenimento, cultura e lazer, e ainda oferta de bolinho de frango, pastel, doce e refrigerante.

As atrações artísticas estarão a cargo de Robson e Alaise, Paraná Solo, e Ney Gomes, com animação de Bossolan.

O projeto é patrocinado pela Rede Caetano.

Tatweet | OAB programa festa junina beneficente

Festa Junina da 26ª Subseção | 24/06/2023 | 📷📷📷
A OAB Tatuí convida a todos para a Festa Junina da 26ª Subseção, em prol da Casa de Apoio ao Irmão de Rua São José e Recanto do Bom Velhinho Vale da Lua. Dia 24/06, sábado, às 16h. Inscreva-se:https://t.co/hwdjBD7aei.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 15, 2023

Tatweet | Empresários da Raizzo visitam o prefeito

O prefeito Miguel Lopes recebeu em seu gabinete, nesta quinta-feira 15, os empresários José Roberto e Djalma, da Raizzo, empresa do ramo alimentício que se instalou recentemente na cidade. A empresa, que produz biscoitos sem glúten, emprega 11 colaboradores e pode chegar a 50.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 16, 2023

Tatweet | Movimento Práxis dá continuidade ao seu Curso de Formação

O Movimento Popular Práxis dá sequência, neste domingo 18, ao seu Curso de Formação Praxista. As aulas serão dadas por Eduardo Sallum (Crise política no Governo Dilma), Lucas Teles (Marxismo e as artes) e Renan Santos (Racismo como aspecto estruturante do sistema capitalista).

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 16, 2023

Tatweet | O piano moderno na rítmica afro-brasileira

O artista Amaro Freitas estará no Conservatório de Tatuí na segunda-feira 26, às 14h, para ministrar a Master Class “O piano moderno na rítmica afro-brasileira”, no Auditório da Unidade 2. A participação é gratuita e aberta a todos os interessados.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 16, 2023

Tatweet | Basquete Tatuí joga em casa neste domingo

Neste domingo 18, às 11h, o Grupo BT/Clube de Campo/Tatuí enfrentará o Semelp/Pindamonhangaba pela última rodada da Copa São Paulo Adulto de Basquete, no ginásio Manoel Soares, do Clube de Campo de Tatuí. A equipe já garantiu vaga no Final Four. A entrada é gratuita.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 17, 2023

Tremores são sentidos em mais de 50 cidades, inclusive Tatuí

A duração dos tremores, de até 15 segundos, que aconteceram às 8h22, foi maior nos locais mais próximos do epicentro, os municípios de Miracatu e Iguape

Angélica Sales, no Metrópoles

Reprodução/USP

16/06/2023, São Paulo – O Mapa de Abalos operado pelo Centro de Sismologia da Universidade de São Paulo (USP) registrava, por volta de 11h40, mais de 50 municípios com relatos de tremores. O número aumenta à medida que novos relatos chegam à central, assim como os dados de sismógrafos instalados em todo o Brasil. Em alguns lugares, pessoas informaram que os tremores duraram até 15 segundos.

Segundo José Roberto Barbosa, técnico em Sismologia do Centro de Sismologia da USP, os dados iniciais apontam que o epicentro dos tremores foi registrado entre Miracatu, no interior de São Paulo, e Iguape, no litoral sul. “Quanto mais perto uma pessoa estiver desse epicentro, mais forte e duradoura será a vibração”, explica.

Um dos relatos, segundo Barbosa, é o de uma mulher que vive na região de Peruíbe. Ela contou que o abalo foi tão forte que seus móveis balançaram e um vaso caiu de uma prateleira. “Essa mulher afirmou que o tremor durou de 10 a 15 segundos”, disse o especialista. A queda de objetos é um dos critérios utilizados para definir o impacto de um tremor.

De acordo com o especialista da USP, o horário exato do abalo foi 8h22m05. A magnitude foi de 4.0, segundo Barbosa.

O mapa atualizado do Centro de Sismologia indica uma concentração de registros nas cidades próximas a Miracatu e Iguape, e muitas ocorrências em municípios mais distantes. Entre eles estão Capão Bonito, Itapetininga, Tatuí, Iperó, Salto de Pirapora e Sorocaba, no interior do estado, e até mesmo na região metropolitana da capital, em municípios como Osasco, Santo André, Ferraz de Vasconcelos e Taboão da Serra.

Na Cidade de São Paulo, houve relatos na Rua Peixoto Gomide, próximo à Rua Augusta, região central; no Itaim Bibi; e no Brooklin, zona sul da metrópole.

Em homenagem a Marília Mendonça, Johnny Hooker traz o ‘Clube da Sofrência’ a Tatuí

Conservatório de Tatuí recebe, neste sábado (17), show gratuito da turnê que une composições autorais de Hooker e canções de Marília Mendonça, a voz do 'feminejo'.

Por g1 Itapetininga e Região, com copidesque do DT

Johnny Hooker — Foto: Fábio Tito/g1

15/06/2023  | O palco do Conservatório de Tatuí (SP) recebe o artista pernambucano Johnny Hooker, neste sábado (17), em um show gratuito de homenagem à cantora Marília Mendonça, vítima de um acidente aéreo em Minas Gerais. A apresentação está marcada para as 20h.

Hooker convida os espectadores ao “Clube da Sofrência”, onde divide o repertório entre músicas autorais e os principais sucessos de Marília, em uma homenagem à cantora e uma celebração aos corações partidos.

Uma das vozes mais icônicas da música LGBTQIA+, Hooker é responsável por hits musicais, como “Amor Marginal”, “Flutua”, “Caetano Veloso” e “Alma Sebosa”, que o renderam diversos prêmios, incluindo o de Melhor Cantor na categoria ‘Canção Popular’, do Prêmio da Música Brasileira, em 2015.

Em Tatuí, o “Clube de Sofrência” será no Teatro Procópio Ferreira do Conservatório, localizado à Rua São Bento, nº 415, no Centro.

Ingressos podem ser reservados gratuitamente através do site.

Polícia Civil prende suspeito de fabricar armas de fogo em Cesário Lange

Munições, armas de fogo, supressores caseiros e lunetas foram apreendidos em um endereço ligado ao suspeito.

Por g1 Itapetininga e Região

O homem foi preso suspeito de fabricar armas em Cesário Lange (SP) — Foto: Polícia Civil/Divulgação

15/06/2023  | Um homem foi preso, nesta quarta-feira (14), suspeito de fabricar armas de fogo em Cesário Lange (SP).

Investigações da Polícia Civil de Itapetininga (SP) identificaram que o homem produzia o armamento de forma ilegal, alterando carabinas. Diante das evidências, a Justiça expediu um mandado de busca e apreensão no endereço relacionado ao suspeito.

Segundo a polícia, na residência do investigado, foram apreendidas mais de 500 munições, seis armas de fogo, silenciadores caseiros e lunetas.

O suspeito foi preso e levado até a delegacia da cidade. Ele aguarda decisão da Justiça.

Festival promove experiência gastronômica internacional em Cerquilho; confira a programação

Festival é realizado entre sexta-feira (16) e domingo (18). Os ingressos diários custam R$ 5.

Por g1 Itapetininga e Região, com copidesque do DT

Cerquilho promove Festa das Nações — Foto: Prefeitura de Cerquilho/Divulgação

15/06/2023  |  A Prefeitura de Cerquilho (SP), na Região Turística Raízes do Interior, da qual Tatuí é parte, divulgou a programação da Festa das Nações, evento cultural que promove experiências gastronômicas internacionais. O festival é realizado entre esta sexta-feira (16) e domingo (18). Os ingressos custam a partir de R$ 5.

O tradicional evento retorna após três anos de hiato devido à pandemia da Covid-19.

A 13ª edição contará com barracas de comidas típicas da Alemanha, Argentina, Dinamarca, Espanha, Estados Unidos, Itália, Japão, Portugal, países árabes, além da culinária brasileira com pratos originários dos tropeiros. Confira:

Alemanha: Chucrute; Salsicha; Salada de batata; Cerveja.
Argentina: Espetinhos de carne; Frango; Linguiça; Alfajores.
Brasil: Feijão tropeiro; Feijoada; Lanche de pernil; Pastel; Torresmo; Doces.

Alfajor -  Foto: Freepik/Reprodução

Dinamarca: Bolo dos sonhos; Trufa de rum;
Espanha: Paella caipira; Puchero; Callos.
Estados Unidos: Hambúrgueres; Hot-dogs;

Paella  Foto: Freepik/Reprodução

Itália: Massas; Palha italiana; Vinhos.
Japão: Temaki; Yakisoba.
Nações Árabes: Arroz marroquino; Charuto; Quibes; Esfirras; Doces árabes.
Portugal: Bolinho de bacalhau; Salsicha e batata no palito; Queijo assado; Pastel de Belém; Vinhos.

A programação também incluiu shows, apresentações culturais de academias e a venda de artesanatos (confira abaixo).

Quarteto furta 47 pacotes de cigarros e seis isqueiros de transportadora de Tatuí em Salto (SP)

Redação PRIMEIRAFEIRA, com copidesque do DT

16/06/2023 | Dois homens, uma mulher jovem e um idoso furtaram 47 pacotes de cigarro e seis isqueiros de um carro com baú de uma transportadora de Tatuí, que fazia entregas na quinta-feira (1º) em dois endereços no Jardim Cidade e no Jardim Marília, em Salto (SP).

As câmeras de segurança do veículo flagraram quando os quatro se aproximaram do carro enquanto o motorista fazia uma entrega no Jardim Marília II. Eles abriram a porta lateral do baú e retiraram os cigarros e os isqueiros. Em seguida, os homens entraram em um carro estacionado próximo, a mulher entrou em uma casa também próxima e o idoso permaneceu parado em frente à mesma casa.

O furto só foi percebido quando o motorista foi fazer uma das entregas no Jardim Marília I, onde ficariam 20 maços de cigarros. Ele já havia notado a porta semiaberta quando retornou ao veículo, mas não julgou que fosse furto. Só notou o desaparecimento dos cigarros mesmo quando conferiu os pacotes na nova entrega. Outros 27 maços dos furtados seriam entregues no Jardim Cidade.

O motorista informou a transportadora sobre o furto e o setor de segurança da empresa analisou as imagens das câmeras e identificou os autores. As imagens serão usadas na investigação da polícia para chegar aos responsáveis.

Tatweet | Boa Visão

A CAASP Tatuí realiza de 12 a 27/06, a Campanha Boa Visão de prevenção ao glaucoma e à catarata, com consulta oftalmológica, acuidade visual e exame de tonometria binocular, com preços especiais para advogados, estagiários e dependentes. A oftalmologista é a Dra. Cilmara Giunco.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 16, 2023

Tatweet | Assistência Farmacêutica

O vereador Marquinho de Abreu esteve em São Paulo nesta quarta-feira 14, em encontro na sede do Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo, com parlamentares farmacêuticos, para falar sobre a implantação da Assistência Farmacêutica na cidade, modelo para todo o Estado.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 16, 2023

Tatweet | PM prende suspeito de assalto a drogaria

Um jovem de 22 anos foi preso pela Polícia Militar na quarta-feira 14, suspeito de participar de um assalto a uma drogaria na Avenida Sales Gomes, em Tatuí. A PM passava pela avenida e deteve o homem, mas um comparsa conseguiu fugir.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 16, 2023

Previsão de temperatura de 6º na Região de Sorocaba

15/06/2023 | O Centro de Gerenciamento de Emergências (CGE) da Defesa Civil do Estado informa que, entre sexta-feira (16/06) e domingo (18/06), uma massa de ar frio causará queda significativa de temperatura em todas as regiões do Estado. Seguem os “Boletins Especiais Meteorológicos”, conforme a intensidade da temperatura prevista para as regiões.

INTENSIDADE DO BOLETIM ESPECIAL METEOROLÓGICO

DADOS DE TEMPERATURA MÍNIMA E SENSAÇÃO TÉRMICA DO AVISO DE RISCO

Regiões de Campinas e Sorocaba: Mínima de 6°C e Sensação Térmica de 5°C

RMSP: Mínima de 8°C e Sensação Térmica de 6°C

Baixada Santista: Mínima de 13°C e Sensação Térmica de 12°C

Região de São José dos Campos: Mínima de 9°C e Sensação Térmica de 7°C

Serra da Mantiqueira: Mínima de 4°C e Sensação Térmica de 2°C

Região de Itapeva e Vale do Ribeira: Mínima de 5°C e Sensação Térmica de 3°C

Regiões de Presidente Prudente e Marília: Mínima de 7°C e Sensação Térmica de 5°C

Regiões de Bauru e Araraquara: Mínima de 7°C e Sensação Térmica de 6°C

Regiões de São José do Rio Preto e Araçatuba: Mínima de 8°C e Sensação Térmica de 6°C

Regiões de Franca, Barretos e Ribeirão Preto: Mínima de 7°C e Sensação Térmica de 5°C

Velório Municipal de Tatuí foi reaberto

Dentre tantas melhorias, os banheiros do local agora contam com acessibilidade para pessoas com deficiência e trocador para bebês.

Velório Municipal de Tatuí / Divulgação / Prefeitura de Tatuí

13/06/2023 |  O Velório Municipal de Tatuí foi reaberto na manhã do último sábado (10/6), após um período de revitalização. 

Agora, o Velório Municipal tem banheiros com acessibilidade para pessoas com deficiência, trocador para bebês, salas de espera e de descanso, um novo escritório para atendimento ao público, novos móveis e poltronas, monitoramento com câmeras de segurança, iluminação com lâmpadas de LED, toldo para receber funerais, e boxes mais espaçosos, além de nova pintura e paisagismo.

Participaram do ato de reabertura o prefeito e a primeira dama, além de secretários municipais e vereadores da base aliada.

Tatweet | Violinista Daniel Murray se apresenta em Cerquilho

Na quinta 22, às 19h30, o violonista e arranjador Daniel Murray, conhecido por recitais na Europa, estará no palco do Teatro Municipal de Cerquilho, com entrada gratuita. Os ingressos podem ser retirados na bilheteria do TMC ou diretamente no site https://t.co/O8IGqqPPLs.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 13, 2023

Tatweet | Pastor é vítima de tentativa de roubo

Um pastor de 58 anos registrou BO na PC, afirmando que, na noite de segunda-feira 12, ao sair de uma empresa no Astória, 3 carros e 1 moto com pelo menos 7 homens armados perseguiram e atiraram contra ele pela SP-127. O pastor conseguiu escapar com um ferimento em um dos braços.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 14, 2023

Tatweet | Fatec Tatuí abre concurso para professor de Automação Industrial

A Fatec de Tatuí abriu inscrições para 2 novos processos seletivos para contratar professores para a disciplina de Automação IV do curso de Automação Industrial. As inscrições vão de 16 a 30 de junho, pelo site do Centro Paula Souza. Não será cobrada taxa de inscrição.

— Diário de Tatuí (@DiarioDeTatui) June 14, 2023