Por Beatriz Pereira*, g1 Itapetininga e Região
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| O jovem de Tatuí (SP) precisou mais uma vez de medicamento de R$ 400 mil — Foto: Elaine Machado/Arquivo pessoal |
22/07/2024 | Um ano após enfrentar uma forte crise provocada por uma doença rara do fígado, um morador de Tatuí precisou novamente solicitar a hemina, medicamento avaliado em R$ 400 mil.
Luiz Felipe de Jesus Ribeiro, de 25 anos, foi diagnosticado com porfiria aguda intermitente (PAI), doença genética que se dá a partir da falta de produção de um enzima no fígado. Os sintomas da doença apareceram quando ele tinha 16 anos.
O diagnostico tardio do rapaz causou diversos episódios de dores e convulsões durante sua adolescência. De acordo com a mãe, Elaine Machado, essas crises fazem com que ele precise ficar internado de três a cinco vezes por ano.
Crise exige remédio de alto custo
Uma vez que o rapaz já possuía o diagnóstico da porfiria, pôde procurar pelos medicamentos adequados para o tratamento, porém, os remédios, que não são fabricados no Brasil, são caríssimos e estavam fora do orçamento da família.
O plano de saúde de Luiz conseguiu arcar com o valor de R$ 400 mil na primeira crise, que foi em outubro de 2022, porém, na segunda solicitação, em janeiro do ano passado, o medicamento foi aplicado, mas o valor foi cobrado da família de Luiz Felipe, que ficou em dívida com o hospital.
Em junho de 2023, o rapaz teve uma crise muito forte e necessitava dos remédios com urgência, foi então que Elaine decidiu recorrer à Justiça para solicitar o medicamento gratuitamente.
O laudo apresentado pela defesa de Luiz, atestava a imprescindibilidade do medicamento, pois o caso era de emergência.
O pedido foi aprovado pela 1ª Vara Civil de Tatuí. A Justiça determinou que a Fazenda Pública fornecesse o medicamento hemina (panhematina) ao jovem, na dosagem prescrita no receituário.
Atraso na entrega da medicação
Mesmo depois da ação judicial ser aprovada em 2023, Elaine conta que teve dificuldade para receber os medicamentos assim que o filho precisou ser internado em um hospital particular de Sorocaba (SP) no fim de junho deste ano.
De acordo com Elaine, a DRS-16 de Sorocaba não dava retorno positivo sobre quando o filho dela realmente iria conseguir os medicamentos. Pelo menos 15 dias depois da solicitação de emergência, o rapaz recebeu as doses de hemina na sexta-feira (19).
"Quem estava me negando a medicação do Luiz é a secretaria de Sorocaba a DRS-16. Depois de muita luta e sofrimento hoje [dia 19] chegou, depois de quase 1 ano pra ele entrar em crise", relata Elaine.
Ao todo, o rapaz precisou de doses de hemina pelo menos quatro vezes. Ainda segundo a mãe dele, com o recebimento do remédio, ele deve retornar para casa daqui 13 ou 15 dias.
O que diz a Justiça e a Secretaria de Estado da Saúde
O Tribunal de Justiça (TJ) informou que há um cumprimento provisório de liminar em curso, mas que está parado a pedido do autor, que preferiu aguardar a sentença e não se manifestou novamente sobre isso. Além disso, consta dos autos informação do próprio autor de que a liminar foi cumprida e que atualmente, o processo está em grau de recurso no STF.
"Esclarecemos, ainda, que a fiscalização do cumprimento ou não das decisões judiciais cabe às partes do processo e o suposto descumprimento deve ser informado nos autos para que o magistrado possa decidir a respeito", diz o documento.
Em nota ao g1, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) também se manifestou e declara que o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Sorocaba informa que o medicamento hemina (panhematina) estava disponível para retirada nesta quinta-feira (18) e que os responsáveis pelo paciente foram avisados sobre a disponibilidade do item no mesmo dia.
Além disso, o DRS de Sorocaba reforça que todas as vezes em que abriu o processo para a retirada do medicamento, o paciente foi prontamente atendido.
*Colaborou sob supervisão de Matheus Arruda
Mesmo depois da ação judicial ser aprovada em 2023, Elaine conta que teve dificuldade para receber os medicamentos assim que o filho precisou ser internado em um hospital particular de Sorocaba (SP) no fim de junho deste ano.
De acordo com Elaine, a DRS-16 de Sorocaba não dava retorno positivo sobre quando o filho dela realmente iria conseguir os medicamentos. Pelo menos 15 dias depois da solicitação de emergência, o rapaz recebeu as doses de hemina na sexta-feira (19).
"Quem estava me negando a medicação do Luiz é a secretaria de Sorocaba a DRS-16. Depois de muita luta e sofrimento hoje [dia 19] chegou, depois de quase 1 ano pra ele entrar em crise", relata Elaine.
Ao todo, o rapaz precisou de doses de hemina pelo menos quatro vezes. Ainda segundo a mãe dele, com o recebimento do remédio, ele deve retornar para casa daqui 13 ou 15 dias.
O que diz a Justiça e a Secretaria de Estado da Saúde
O Tribunal de Justiça (TJ) informou que há um cumprimento provisório de liminar em curso, mas que está parado a pedido do autor, que preferiu aguardar a sentença e não se manifestou novamente sobre isso. Além disso, consta dos autos informação do próprio autor de que a liminar foi cumprida e que atualmente, o processo está em grau de recurso no STF.
"Esclarecemos, ainda, que a fiscalização do cumprimento ou não das decisões judiciais cabe às partes do processo e o suposto descumprimento deve ser informado nos autos para que o magistrado possa decidir a respeito", diz o documento.
Em nota ao g1, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) também se manifestou e declara que o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Sorocaba informa que o medicamento hemina (panhematina) estava disponível para retirada nesta quinta-feira (18) e que os responsáveis pelo paciente foram avisados sobre a disponibilidade do item no mesmo dia.
Além disso, o DRS de Sorocaba reforça que todas as vezes em que abriu o processo para a retirada do medicamento, o paciente foi prontamente atendido.
*Colaborou sob supervisão de Matheus Arruda
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