Em 3 dias, jovem de Cesário Lange com doença rara arrecada R$ 47 mil para pagar dívidas

Segundo médico, Tiaguinho é o paciente mais velho diagnosticado com Hialinose Sistêmica no país. Além das dívidas, ele ganhou vários presentes com o valor da campanha.

Por Júlia Nunes, g1 Itapetininga e Região, com edição do DT

Em 3 dias, jovem de Cesário Lange com doença rara arrecada R$ 47 mil para pagar dívidas. Foto: Nathalia Alves/Arquivo pessoal

13/02/2022 |  Um jovem de Cesário Lange, na região de Tatuí, diagnosticado com uma doença raríssima que provoca tumores pelo corpo, arrecadou quase R$ 50 mil durante uma campanha virtual para pagar dívidas da família.

Ao g1, o médico nutrólogo Oliver Camargo contou que Tiago Antônio da Cunha Silva, de 21 anos, é o paciente mais velho diagnosticado com Hialinose Sistêmica no país, talvez o único adulto.

Segundo o especialista, a doença é degenerativa, não tem cura e é caracterizada pela formação de lesões de pele no rosto, pescoço, região perinasal e perianal. Ela não está relacionada com deficiências neurológicas, mas também provoca rigidez nas articulações, dores crônicas, diarreia constante e falha de crescimento.

“O Tiago tem sonhos, o maior sonho dele é andar. Em Botucatu, ele faz um tratamento de suporte, mas as pernas dele nunca mexeram. Então o sonho dele é andar e também fazer plástica para refazer a orelha”, conta a mãe Vanderleia Rosa da Cunha Silva.

Em 3 dias, jovem de Cesário Lange com doença rara arrecada R$ 47 mil para pagar dívidas

Com o pai aposentado por invalidez, a mãe que se dedica exclusivamente aos cuidados do filho e os gastos com o tratamento. Ela conta que a família acumulou dívidas de cerca de R$ 30 mil.

Ao tomar conhecimento da história, a psicóloga Nathalia Alves iniciou uma campanha virtual para ajudar a família..

Segundo ela, a prefeitura contribui com a família oferecendo ajuda psicológica através do Caps, cesta básica, medicamentos e transporte para o tratamento de Tiago na Unesp em Botucatu.

“A família não tem condições nem de comprar os medicamentos e manter a alimentação necessária para o filho, por isso pede ajuda”, publicou a psicóloga.

Em 3 dias, jovem de Cesário Lange com doença rara arrecada R$ 47 mil para pagar dívidas. Foto: Nathalia Alves/Arquivo pessoal

Vanderleia contou ao g1 que, atualmente, a família vive com cerca de R$ 300 por mês. Segundo a mãe, Tiaguinho costumava receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC), mas teve o auxílio suspenso depois que o pai foi aposentado por invalidez.

Ela também disse que Tiago é inteligente e conversa normalmente, no entanto, costuma ter crises depressivas, não frequenta a escola e não pode trabalhar.

“Quando ele era mais novo, começou a ir na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), mas não sei se ele tinha vergonha porque não tem um pedaço da orelha, tem o nariz deformado, aí não gosta de ir para lugar nenhum”, afirma Vanderleia.

Em três dias, a campanha arrecadou R$ 47 mil. Segundo Nathalia, cerca de R$ 30 mil foram usados para pagar as dívidas da família e o restante para realizar alguns sonhos do Tiaguinho.

“Um dos maiores sonhos dele era ter uma cadeira gamer e smartphone. Graças a Deus a gente conseguiu realizar e ainda sobrou para comprar roupas que ele queria, tênis e uma televisão”, conta a psicóloga.

Doença rara

Segundo o médico Oliver Camargo, a Hialinose infantil Sistêmica tem evolução progressiva e pode levar à morte dentro dos primeiros dois anos de vida, principalmente por infecções respiratórias recorrentes e diarreia grave. Em pacientes que vivem até a idade adulta, a mobilidade é gravemente restrita.

Vanderleia explicou que Tiago começou a apresentar problemas logo nos primeiros meses de vida, foi internado várias vezes e já fez nove cirurgias. Atualmente, o jovem toma várias medicamentos e faz tratamento de suporte em Botucatu.

Em 3 dias, jovem de Cesário Lange com doença rara arrecada R$ 47 mil para pagar dívidas. Foto: Nathalia Alves/Arquivo pessoal

O médico Oliver afirmou que já foram registrados aproximadamente 60 casos em todo o mundo e, no Brasil, são poucos casos descritos, mas não existem estatísticas oficiais.

“A doença não tem cura e não existe tratamento específico. A fisioterapia e o apoio nutricional melhoram a qualidade de vida dos doentes. O acompanhamento do paciente e seus familiares com profissionais especializados como psicólogos, pedagogos e terapeutas ocupacionais, é de fundamental importância para melhor inserção do paciente na sociedade”, relata.