Dois anos depois, mãe ainda busca diagnóstico para filho com dor desconhecida: 'Vida parou'

Garoto de 18 anos, de Tatuí, sente fortes dores abdominais e perdeu 25 quilos. 'É tão triste ver a vida dele em uma cama de hospital', diz mãe.

Por Paola Patriarca, G1 Itapetininga e Região

08/11/2017 06h44 Atualizado há 7 horas

Jovem deixou de ir à escola e perdeu 25 quilos, afrma a mãe (Foto: Arquivo pessoal/Elaine Machado)

Mesmo após encaminhar exames para um laboratório especializado nos Estados Unidos e passar por vários especialistas no Brasil, a moradora de Tatuí Elaine Cristina Machado ainda busca por um diagnóstico para o filho Luiz Felipe de Jesus Ribeiro, de 18 anos, que sente fortes dores abdominais há dois anos.

Em novembro de 2016 o G1 mostrou o caso do jovem, que já perdeu 25 quilos por causa da dor desconhecida, deixou de ir à escola e precisa ir diariamente ao hospital para ser medicado. Para a mãe, é cada vez mais desesperador não saber exatamente o que o filho tem.

“A minha vida parou. Nossa vida parou. Já fizemos tantos exames e as nossas respostas não são respostas, porque o que falam é que ele vai sofrer para o resto da vida, que não tem cura e que não tem o que fazer. Isso é cada vez mais difícil”, ressalta.

Segundo Elaine, após uma campanha feita pelas redes sociais a família conseguiu arrecadar R$ 6 mil no final do ano passado e encaminhar exames para um laboratório especializado em análise metabólica em Atlanta, nos Estados Unidos.

A suspeita dos médicos era de que o jovem sofria de porfiria - doença genética que acontece por deficiência enzimática e causa fortes dores abdominais - difícil de ser identificada. Porém, o resultado saiu este ano e também não apontou a causa.

“Não foi apontado que ele tem porfiria e voltamos ao zero de novo. Durante o ano ele teve dois meses em que não sentiu tantas dores. Achamos que estava melhorando, quando a dor voltou de novo. Graças a Deus ele não perdeu o ano na escola. Mas é triste demais saber que ele se formou no colegial em uma cama. A vida dele é em cima de uma cama. Já levamos para vários médicos, mas nada”, diz.

Agora, a esperança da família é em um novo exame feito em um hospital de São Paulo no mês de outubro.

"Passamos por um neurocirurgão de Campinas que encaminhou o Luiz Felipe para fazer temometria cutânea corporal total no hospital Nove de Julho. Já saiu o resultado e os médicos irão avaliar o que ele representa. Inicialmente foi falado que é algo que não tem cura, mas vamos ver os que eles dirão. Eu só quero saber o que é isso que faz mal para meu filho. Só isso", diz.

De acordo com a médica geneticista Marta Wey Vieira, que acompanha o caso de Luiz, o quadro do jovem continua sendo estudado e realmente ainda não há um diagnóstico sobre o que causa as fortes dores no garoto.

"Ainda não temos o diagnóstico e estamos estudando o caso dele. Já solicitei diversos exames, como de sangue, tomografia, de função hepática, renal, endoscopia, enfim, vários exames. Porém, todos apresentam resultado normal. Estamos avaliando esse exame feito em um hospital de São Paulo para chegar a alguma conclusão", diz.

Dores

De acordo com Elaine, as dores começaram em 2015. “Ele começou a sentir fortes dores abdominais e não parou mais de ter. Levei em muitos hospitais, em muitos médicos especialistas e muitos exames foram feitos. Só de sangue ele já fez mais de 80. Mas os exames não apresentam nada. Tudo dá normal. Por conta das fortes dores, ele precisa ser medicado com dolantina, que é pior que morfina e pode paralisar os órgãos. Porém, é o que alivia as dores dele”, afirma.

Luiz Felipe de Jesus Ribeiro sente fortes dores abdominais, conta mãe (Foto: Arquivo pessoal/Elaine Machado)

De acordo com a médica geneticista Marta Wey Vieira, que acompanha o caso de Luiz, o quadro do jovem continua sendo estudado e realmente ainda não há um diagnóstico sobre o que causa as fortes dores no garoto.

"Ainda não temos o diagnóstico e estamos estudando o caso dele. Já solicitei diversos exames, como de sangue, tomografia, de função hepática, renal, endoscopia, enfim, vários exames. Porém, todos apresentam resultado normal. Estamos avaliando esse exame feito em um hospital de São Paulo para chegar a alguma conclusão", diz.

Luiz Felipe com a família em Tatuí antes de sentir as dores (Foto: Arquivo pessoal/Elaine Machado)